Het is oké om je als mama even niet oké te voelen.

Het is oké om je als mama even niet oké te voelen. 

Dat klinkt gek hè? Want begin dit jaar was ik daar helemaal niet oké mee. Ik voelde me onwijs schuldig naar vooral onze oudste van drie, want zij krijgt er al zoveel van mee. Ik had geen energie maar om dingen met haar te doen. En dan zul je denken: dan doe je die dingen toch een tijdje niet? Maar als ik dan vertel dat het om kleine dingen gaat zoals het pakken van knutselspullen of het voorlezen van een boekje dan gaan waarschijnlijk je alarmbellen wel af. Die van mijn in ieder geval wel. Een burn-out it is.

Als je mij al langer volgt, dan verbaasd het je vast niet dat dit het resultaat is van 9 maanden strijden rondom de gezondheid van ons zoontje. Het ziekenhuis heeft ons veel pijn gedaan. Ze zeggen wel altijd dat je moet luisteren naar het moedergevoel en dat deze altijd klopt, het is alleen jammer dat artsen en verpleegkundigen daar nog zo weinig mee doen. En dan heb ik het heus niet over alle artsen en verpleegkundigen, helaas hebben wij naast een aantal goede (waaronder de huisarts en behandelend kinderarts én de uroloog) wel vaak de verkeerde getroffen wanneer we dringend zorg nodig hadden. Het is zelfs zo erg geweest, dat we niet meer durfden te vragen om zorg. We belden het ziekenhuis dan maar gewoon niet en keken het nog maar even aan. Dat was ons immers al zo vaak gezegd, dat we een dagje moesten wachten dat het dan vast beter zou gaan. Of dat ontlasting zo hard dat wanneer je het door een raam zou gooien het glas zou barsten normaal was. En dat het echt geen kwaad kon als ons destijds pasgeboren zoontje echt wel een dagje (of week, weken) minder mocht drinken. ‘Kijk mama, hij zit nog prima op zijn lijntje, een beetje afbuigen is echt niet erg’. Nee natuurlijk niet, het is ook hartstikke normaal dat je baby van 5 maanden al twee maanden 5,8 kilo weegt en maar 30cc per fles drinkt.

Overstappen van voeding? ‘Nee echt niet nodig hoor mama’ … Uiteindelijk zijn we uit woede en frustratie (naar het ziekenhuis toe) in het weekend overgestapt nadat ze ons voor de zoveelste keer niet serieus namen. En dat bleek dus een kleine sleutel tot succes. Hij kan zelf van zijn ontlasting af, na vijf maanden dat niet te kunnen! 

Je snapt het vast. Na maanden van vechten, strijden en smeken dat ze zouden luisteren was ik op. Dat was in januari en inmiddels zijn we drie maanden, EMDR, verschillende gesprekken met de psycholoog en maatschappelijk werker verder. Inmiddels kan ik dan ook zeggen dat het beter gaat. Ik heb weer de energie om te knutselen en ook weer om boekjes te lezen. En dat is fijn. Ik ben er nog niet, maar uiteindelijk kom ik er wel.

Oh en trouwens. Werk je in de zorg en kom je me tegen? Spreek een moeder dan niet steeds aan als met ‘mama’. Zoe voorbeelden hier boven. Het komt zó neerbuigend over als je steeds wordt aangesproken met ‘mama’. Tuurlijk, ik bén de mama van hem, maar niet van jou. Maar als je me dan toch mama wilt noemen, luister dan ook echt naar mij als mama. Mijn (en die van alle andere mama’s) moedergevoel klopt écht altijd. Want ons kind was écht ziek en is nog steeds heel kwetsbaar, dat was niet enkel overbezorgdheid. Er volgde een diagnose en zelfs een operatie. Dat lees je in de vorige blogs.

De nierfunctie van ons zoontje

Afgelopen vrijdag heeft Lev een CT scan gehad om zijn nierfunctie (en eventuele schade) te kunnen bepalen. Op Instagram krijg ik veel berichten van moeders die mijn verhaal herkennen, me tips geven of juist om tips vragen. Omdat ik zelf weinig ervaringen op internet kon vinden over deze aandoening schrijf ik blogs over ons proces naar duidelijkheid. In deze blog vertel ik meer over het onderzoek en de uitslag daarvan.

Lev heeft in juni zijn eerste – en tot nu toe gelukkig enige – urineweginfectie gehad. Dat betekent dat dat nu precies een half jaar geleden is. Een half jaar na de laatste urineweginfectie kunnen ze door middel van een CT scan bekijken of en hoeveel schade er ontstaan is door die ontsteking. 

“Met een CT scan van de urinewegen kunnen de radioloog en de uroloog de nieren, urineleider en blaas goed beoordelen. Zij kunnen bijvoorbeeld zien of er een tumor, een steen of een aangeboren of verworden afwijking is van en in de nier, urineleider en/of blaas.”

Ze spuiten radioactieve vloeistof in een infuus, dit moet twee uur inwerken om de nieren goed te kunnen bereiken en daarna maken ze een scan om te kijken wat de nierfunctie is en of er littekens (= schade) te zien zijn. Tijdens de scan laf Lev in een soort vacuüm zak zodat hij goed stil bleef liggen. Bij oudere kinderen doen ze dit op een andere manier. De uitslag volgt een paar dagen later.

De uitslag ontvingen wij dus vandaag. Er zijn geen littekens te zien op zijn nieren, dat betekent dat hij hoogstwaarschijnlijk geen schade heeft opgelopen door de urineweginfectie die hij had met 7 weken. Wel is bekend geworden dat zijn linkernier kleiner is dan zijn rechternier. Hier is hij mee geboren, dit is dus niet gekomen door een ontsteking. Zijn linkernier functioneert voor 32% en zijn rechternier voor 68%. Dat is samen 100% en dat is goed (normaal is dit 50/50). Heel simpel gezegd weet niemand precies wat zijn nierfunctie is, het zou dus zomaar kunnen dat er veel meer mensen met twee verschillende nieren rondlopen maar daar geen hinder van ondervinden. 

Voor nu betekent dat dat hij wel extra kans heeft op urineweginfecties en dat hij zeker nog tot 16 maanden antibiotica moet. Tegen die tijd gaan we op de proef stoppen met de antibiotica. Mocht dan blijken dat hij opnieuw een ontsteking krijgt, wordt hij geopereerd. Er zijn dan verschillende methodes en mogelijkheden, deze horen we in januari, dan hebben we weer een controle in het WKZ.

Ons zoontje heeft urethrakleppen

Vandaag was het zo ver. Lev kreeg zijn (kijk)operatie aan zijn blaas. Lees mijn eerdere blogs om hier meer over te lezen. We stapten al vroeg (0500 uur!) in de auto om eventuele files voor te zijn. Om kwart voor 7 reden we de parkeerplaats op, veel te vroeg want om half 8 moeten we ons pas melden. Maar hey, beter drie kwartier te vroeg dan één minuut te laat. Als we aankomen bij afdeling Kameleon wachten we op de gang tot we om half 8 naar binnen mogen.

We worden ontvangen door een verpleegkundige. Mijn man mag ook mee naar binnen voor het voorgesprek, fijn dat ze daar een uitzondering in maken. Verder geldt het één ouder beleid dus moet ik verder alles alleen doen. Lev moppert wat om hij al sinds 19:00 uur gisteren avond geen voeding heeft gehad. Hij krijgt een speciale pyjama aan en een bandje om zijn voet. Daarvan is hij zo onder de indruk dat hij alweer vrolijk begint te kletsen. Papa neemt afscheid en samen met de verpleegkundige ga ik met Lev naar de operatie kamer. 

Als we aankomen bij de uitslaapkamers moet ik een speciaal blauw pak aan. Daar wordt nog 1 keer uitgelegd wat er gaat gebeuren. In de operatiekamer checken ze alles nog één keer en moet ik uitleggen waarvoor de komen. Door de zenuwen vergeet ik bijna hoe hij heet en wat zijn geboortedatum is. Lev ligt vrolijk rond te kijken en beweegt enthousiast met zijn armen en benen. Hij krijgt een kapje op, mag zijn speen in houden. Ik ben voorbereid op dat hij gaat huilen, maar dit doet hij niet. Ik huil wel, ik vind het zo spannend, zo naar om hem met zo’n kapje op te zien. Het klinkt waarschijnlijk heel gek, maar ergens ben ik bang dat hij niet meer wakker wordt. Narcose vind ik zo iets engs. 

Om half 10 gaat de pieper af, ik mag naar Lev toe op de verkoeverkamer. Toen hij terug kwam op de verkoeverkamer was hij al wakker en had hij héél veel honger. Hij had al een flesje glucose water op toen ik binnen kwam maar daar was hij het niet mee eens. Hij dronk zijn fles in 1 keer leeg en was toen vooral een beetje chagrijnig omdat hij nog moe was. Dit liet hij goed weten door al kletsend te mopperen tegen de verpleegkundige. Hij was dus al heel helder. 

De arts kwam en vertelde dat lev inderdaad (!) Urethrakleppen heeft en dat het hoognodig was dat deze werden verwijderd. Zijn blaas was namelijk opgezet en heel gespannen. Het was goed dat we er zo op tijd bij zijn. De urineleiders lopen redelijk mooi de blaas in. In december volgt de scan om te kijken wat de nierfunctie is en als hij nog urineweginfectie krijgt of als blijkt dat het nog is kunnen ze eventueel operatie wat plaats op de plek van urineleider richting de blaas. 

Om 11 uur mocht de katheter er uit. Dit kon de verpleegkundige doen terwijl hij sliep, zo knap! Hij moest alleen nog zelf plassen en daarna mochten we naar huis. De zakjes forlax (ontlasting) moeten we blijven geven, dit geeft minder kans op ontstekingen.

Zo blij dat we vanaf dag 1 zijn gaan vechten voor ons kind. Vanaf dag 1 hebben we gevraagd of Lev toevallig urethrakleppen kon hebben. ‘Nee hoor mevrouw, dat heeft hij echt niet’ aldus de kinderarts zonder nader onderzoek te doen. Die urineweginfectie toen hij 7 weken was? Dat was puur toeval. Uhuuu. Onze dappere leeuw*, samen gaan we een mooie toekomst tegemoet, hopelijk zónder ontstekingen of andere ellende.

*Lev betekent leeuw, deze naam past pérfect bij hem. Naast zo sterk als een leeuw, heeft hij, zoals de Clini Clowns zeiden, bijzonder veel Lev(f)!

Het plan van aanpak

In de vorige blog eindigde ik met het nieuws dat we het plan van aanpak betreft Levs reflux naar de nieren hebben besproken. In deze blog neem ik jullie daar in mee.

Vrijdag 17 september mochten we dan eindelijk naar het wkz. Eenmaal in de onderzoekskamer van de uroloog hebben we voor het eerst in vijf maanden het gevoel dat er eens écht naar ons geluisterd word. Ook wordt er éindelijk uitgelegd wat er aan de hand is en wat er moet gebeuren om het probleem op te lossen. Daar waar ze in ons eigen ziekenhuis dus drie maanden lang deden alsof wij gek waren. Alleen onze eigen kinderarts neemt ons tot nu toe serieus. En onze huisarts, dat is sowieso een held want die heeft gezorgd dat onze kinderarts ons ging helpen en begrijpen.

Anyway. Lev wordt over in december geopereerd, hij krijgt een kijkoperatie. Daar gaan ze kijken of hij de urethrakleppen heeft en als dat zo is verwijderen ze die meteen. Daarna willen ze tot een jaar antibiotica geven (zoals nu al) en kijken of de urineweginfectie weg blijft. Tenzij hij een infectie krijgt dan gaan ze meteen verder met andere plannen. Hij krijgt in december een scan om te kijken om er schade is aan zijn nieren en naar de nierfunctie te kijken. Ze hebben urine afgenomen en bloedgeprikt. Hier is niets verontrustends uitgekomen. Ook hebben we al een gesprek gehad met de anesthesist voor de kijkoperatie. 

Voor nu is het dus afwachten. En vooral hopen dat het zo goed blijft gaan zoals het nu gaat. We leven per dag en elke dag is er één.

Van dieptepunt naar hoogtepunt in een week

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven hier. De tijd heeft echter niet stil gestaan. Joh. Maar het bleek allemaal nog veel ellendiger te kunnen en we zijn er nog lang niet.

Waar ik al eerder schreef dat ik tijdens mijn verlof niet écht heb kunnen genieten, kan ik dat nu nog steeds niet. Waar ik twee maanden geleden naar de dokter ben geweest voor mezelf, staat dat sindsdien ook weer op een heel laag pitje. Ik weet dat ik moet denken aan mezelf, maar er is gewoon geen tijd voor. Inmiddels ben ik weer aan het werk, en dat is echt een verademing. Ik ben blij dat ik weer onder collega’s ben, even weg uit de onzekerheid, stress en de zorgen die dagelijks met ons mee dragen. Dat klinkt vast heel heftig, maar zo voelen wij het. Er zijn echt ergere dingen, dat weet ik. Ik probeer zo min mogelijk te klagen. Maar ik zeg altijd tegen iedereen dat een anders probleem niet minder erg is dan die van een ander. Dus af en toe klagen en van me af schrijven doet me goed.

Lang verhaal kort heeft is Lev de afgelopen maanden maar weinig gegroeid. Iedere arts die we tegenkomen zegt dat het ‘niet erg’ is. Maar ons gevoel (én gezond verstand) zegt dat het niet per se normaal is dat een kind wéken op 5800 gram blijft schommelen. Daarnaast is zijn ontlasting alles behalve normaal, zelfs met twee zakjes forlax per dag kun je er soms een ruit mee ingooien. Drinken is zo’n gedoe dat je er gewoon tegen op gaat zien. Op een slechte dag krijgt Lev 100-300 (van de 900) binnen. Daar bovenop kreeg hij twee weken geleden RS waardoor hij helemaal geen druppel meer dronk. Daarnaast gaf hij steeds vaker over, zelfs na vier uur nog zoveel dat alles doorweekt was. Wij dachten dat zijn ontlasting eindelijk wat beter doorliep (want hij poepte 1 keer per dag zelf), wat in het WKZ dus helemaal niet zo bleek te zijn. De uroloog constateerde dat zijn hele darmen vol met ontlasting zaten. Terwijl hij vijf minuten daarvoor een goede luier vol had gepoept. Eenmaal thuis hebben we hem een clysma gedaan en kwam er een hoeveelheid uit waar je U tegen zegt. Zeg maar gerust 6 luiers vol. De volgende dag nog een keer en zelfs toen nog drie luiers vol. En je raad het nooit… Hij drinkt elke fles weer een stukje beter, vorige week waren we op vakantie en konden we van 150 naar 210cc. We zijn overgestapt naar Omneo en dat lijkt op dit moment de sleutel. Maar ook dat blijft afwachten. We dachten al vaker een oplossing te hebben gevonden waarna hij een terugval kreeg. Hij heeft sinds de clysma en overgang van de voeding niet meer overgegeven en is 300 gram gegroeid in een week. Ons gevoel is bevestigd. We hebben het gezien op de echo.

Ik vertelde in deze blog kort over het wkz. Daar zijn we dus voor het eerst geweest om het plan van aanpak betreft de reflux naar Levs nieren te bespreken. In de volgende blog vertel ik wat het plan van aanpak zal zijn!